懷念與感想
第一節 誰願意生下一個先天性心臟病兒？
二○一○年四月二十五日看到一則新聞報導：〈小孩得先天性心臟病，竟然是因為母親缺德的報應嗎？〉，看完這篇報導，瞬間我被那一桶無情的冷水潑得顫抖，怔忡了許久才回過神來，卻也因此陷入了低迷的情緒之中。
孩子罹患先天性心臟病，竟歸咎於媽媽做太多缺德事，這樣的「報應說」，實在讓我感到非常的痛心，更感到震驚不已。在二十一世紀的現代社會，竟然還出現這樣的抹黑與污名化的說法，真是令人匪夷所思。
佛家說：「慈無顏，悲同體。」慈悲的心不分顏面的美醜；悲傷的情懷，有如身同體受，並不因發生在別人身上而減輕傷痛。可是在現實的世界中，常常因為有些人的狹窄與無知，散播一些扭曲的價值觀，讓人類相愛互助的情操蒙上汙點。
沒有一個母親要故意生出先天性心臟病兒，即便是遺傳的基因或染色體異常，這些也不是身為母親可以控制或避免的（除非選擇不生育），更何況就如同這世界上所有的疾病一樣大多是原因不明（先天性心臟病有八成的病例是不明原因的），但絕對是與父母的人品無關。
這樣的「報應說」實在是非常不科學也不理智的謬誤，不但會加深母親的自責悲傷情緒，更有可能因此耽誤了孩子早期治療的黃金時期。雖然每年約有兩千名先天性心臟病兒出生，但是有九成的先天性心臟病兒，其實是可以因為及早治療或手術而有大幅度痊癒的。
雖然優生保健已經實行多年，可是每年還是有少數的小天使忘記帶了翅膀，匆匆降臨這個人世間，每一個小生命都有其存在的意義與價值，也有平等生存的權利，不論這個小天使的外觀或生理狀況如何，都是應該被祝福的新生命。
生命的本質沒有優劣與好壞，我們的心臟病兒和我們一樣，不是因為做錯事情才遭到懲罰，「天生我才必有用」——這些特殊的小天使，需要的只是社會更多的關懷，也需要父母、家庭用愛包容，如此才能讓他們快樂健康地成長。
誰願意生下一個先天性心臟病兒？並因此長時間受苦？這難道就是我的報應嗎？
從小我就是一個溫順乖巧的孩子，孝順父母、愛護妹妹，在校品學兼優，結婚後遵循三從四德，尊敬婆婆，二十幾年來從不敢頂嘴，對夫婿百依百順，照顧三個孩子更是呵護倍至，對朋友亦是真誠相待，行有餘力也時常捐贈各個社福團體，從來都不做缺德事。
可是，我卻生了一個先天性心臟病兒，而且是全台灣最複雜最嚴重的病例（不僅心臟有九種異常、心臟的血管和構造全都錯置、也沒有脾臟，再加上輕度智能障礙、情緒障礙等多重身心障礙）。如果小孩得先天性心臟病，是因為母親缺德的報應，那我不就是一個罪孽深重、罪大惡極的母親，所以才會遭到這樣的報應嗎？真的是這樣的嗎？
身為一個先天性心臟病兒的母親，回首這十七年來所承受的巨大壓力，除了必須不停地面對孩子生死關頭的擔憂和痛苦之外，還有更大一部分是來自於這個社會加諸於母親個人生了一個「瑕疵品」的原罪。
打從得知欣宜罹患了先天性心臟病後，就不時有人會不經意地對我說：「要是你懷孕時不做某某事，或許就不會發生這種遺憾。」甚至也有人會以「前世業障」來解讀。似乎生出一個「瑕疵品」，都是母親的缺陷或行為疏失所造成（或許不是所有人都這麼想，但絕不是少數）。以致於十幾年來我都必須帶著這個歉疚與自責的枷鎖，拋不去身為母親的原罪，無怨尤地扛下所有的壓力與照顧工作；把照顧先天心臟病兒視為無可推卸的責任，所有生活重心都放在孩子身上，不知不覺耗盡了心力，也忽略了自己的情緒及需求。
然而，我終究只是個平凡的女人，並沒有大家想像中的那樣堅強，能夠承受的實在很有限。我也曾多次傷痛，在不被人瞭解的指責下，暗夜哭泣；社會有時顯得無情，鼓勵與肯定是如此的難得。不記得有多少次，我擦乾眼淚，為自已加油、打氣，常常氣息微弱地四處尋求力量的來源，其箇中的壓力與困境，實難為外人所能體會。
要扶養一個先天性心臟病的孩子，是何等辛苦的一件事，在漫長的醫療過程中，父母所付出的心力絶不是一般人可以想像的。當我告訴別人我的孩子是先天性心臟病兒時，如果能有一句善意的回應，一雙關懷的眼神，都能使我感動良久，使我更有勇氣、更有力量再陪著孩子繼續走下去。所以希望社會人士勿吝於給予我們更多的同理心與善意的微笑，這些都會是先天性心臟病兒父母最有力的支援與安慰。
面對人世間的種種荒謬，雖然有著深沉的無奈，但是我們從不失望，也從未放棄努力。我只想跟所有傷心徬徨的先天性心臟病兒的父母說：上帝創造了這樣一個特殊的孩子，就是要找一個非常有愛心、有耐心的家庭照顧他們；而上帝找到了我們！雖然照顧這些孩子看似人生的一大挑戰與負擔，但我們也可將其視為人生導師，因為先天病兒讓我們比一般父母更懂得知足、更有愛心與耐心，更珍惜與孩子在一起的時光，這是上天賜給我們的禮物。這樣心情就豁然開朗了。
在我的部落格看到一位署名「討厭欣宜的人」的留言：「你那個白痴女兒不要養了啦！養她只是心痛花錢而已，那個畸形兒乾脆給她一口氣殺死啦！痛一下而已，死了就沒感覺了，頂多哭一下而已，她死了不會恨你啦！她這種沒記憶的孽種就不用管她了，你有養她她就應該感謝了，她也都沒有感謝，她沒資格恨你，還要跟你交換身體，免了啦！這就是她的命運，不要管她，把她殺了，再生一個可愛的小嬰兒，過著快樂的日子吧！……」
看了這則留言，心裡真的非常難過，不知道這位先生或女士為什麼這麼「討厭欣宜」？難道和你有什麼深仇大恨？才要這樣罵她、詛咒她？
這個凡事追求第一、完美的普世價值社會中，許多人也許會認為我這二十多年來，以所有的時間照顧一個病情這麼嚴重，又智能不足（世俗人眼中的白痴）的女兒，多麼不値得！或許很多人會認為再生一個就好了，何必把她救活？即使救活了，以後終生都要仰賴家人照顧，活下來對她、對家人都是一種折磨！
二十年前，當我得知欣宜的病情這麼嚴重時，確實好像是世界末日一樣，恐懼與絕望幾乎令我窒息。回想起那段艱苦的歲月，至今仍感到心痛。但內心的痛苦算什麼呢？眼睜睜看著我的寶貝為了求生，只為了要有一口氣而歷盡千辛萬苦；病在兒身，痛在娘心！她所受的苦才是最令我難以承受的。
在陪伴她成長的歲月中，我的確有很多不足為外人道的無助、辛酸、恐懼和沮喪。無數個夜晚流著淚，有時含淚睡去，有時徹夜無眠，內心的痛苦無法說予他人聽，因為沒有人能了解。要帶一個極重度身心多重障礙的孩子，是多麼的艱鉅、何等辛苦的一件事，所付出的心力絶不是一般人可以想像的。
但我也在陪病過程中，看到她那股巨大無比的生命力，我知道，我必須和她並肩站在一起打這一場硬仗。她是那麼勇敢，像一個生命小鬥士，面對上天加諸在她身上的百般磨難；她熱愛生命，努力不懈地讓生命持續下去。她讓我們體驗到「活在當下」的意義，不去擔心無法預知的明天；也讓我們學習到愛和關懷，只要看到她臉上甜美的笑容，所有的辛勞即一掃而光。身為母親，豈有憂傷、退縮的權利？
二十年來，為了教養她我付出了難以言喻的辛苦，流了許多心酸的眼淚，她不當的言詞和爆炸的情緒，幾乎是每天都在家中上演，由於她身體嚴重的缺氧，哭泣或生氣等起伏過大的情緒，都會引起中風、休克，甚至生命危險，所以大部分時候我都盡量採取忽視她的策略，避免與她正面的衝突。只是我也是有情緒的人，也有失去耐心的時候，這時就是在真正考驗我的愛心和耐心的極限了。
原來，欣宜正是用她的生命，來成就我的人生修練，我的生命因著這個特別的女兒，才有異於常人的景觀，因為愛她，讓我變成一個勇敢的母親；因為愛她，爸爸必須非常努力認真工作賺錢，以應付她從小到大龐大的醫藥費，爸爸也因為兢兢業業不敢稍有懈怠，才能有如今小小的成就；因著她，哥哥姊姊在妹妹的缺陷中學會感恩、惜福，也訓練出他們愛心、耐心、獨立、負責的精神。是她教會我用不同的眼光來看這個世界，如果沒有欣宜，我們的人生必然少掉了最有意義的那一部分。
表面上看來，她似乎是我與家人沉重的負擔，然而就在送醫、陪伴、憂慮的過程裡，對生命和家庭的意義，逐漸有了不一樣的體認……。我們全家人更從陪伴她的成長歷程中，凝聚對生命的尊重與無可替代的親子、手足之愛。是她將我們一家人的力量凝聚在一起，也因為她教會我們如何去愛，更讓我們深信，愛的力量足以戰勝世間一切的不圓滿。
這樣的孩子對我們的生命而言，是得？是失？回頭看看，我真的不禁要說：「是得！」因為欣宜，我人生的道路，因而更加寬廣，因為欣宜，世間的成敗因而變得無足輕重，在愛的過程中，我所得到的，千萬倍於我所付出的。
但是，令人難過的是周遭的人，對她的看法和對待她的方式，許多人無法瞭解我和孩子的相處方式，總是用一些主觀的想法，以為我一味地溺愛、縱容、放任。我想我們需要的是理解和接納，而不是責難質疑和提供一些對一般孩子教養的方法。
請你稍微想像欣宜的困難和受苦——從一出生就遭受病痛百般的折磨，一天到晚過著感受被誤解和為世界所困惑的生活，一定是令人非常沮喪的。她偶爾的粗魯行徑其實只是誠實的行為。
我已經欠她一個健康的身體和一個聰明的頭腦，所以我不能再欠她一個快樂的生活，她是我的寶貝孩子，不管她怎樣，她都應該要過她該有的生活。也許她不像一般孩子一樣展現得那般燦爛且姿態美好，但是，她自有她的色彩，自有她的姿態，只要我們懂得欣賞，一樣美麗無比。
我愛她，不是因為她是否聰明可愛，而是因為她就是我的寶貝孩子，就是一種純然的愛，僅僅就是愛她，如此而已，我愛她，並不會因為她身體或心智上的殘缺而減少一絲一毫。所以，請不要叫她白痴，因為她是我的心肝寶貝。